DYNAMIC NEWS
DMD(Duchenne Muscular Dystrophy)国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大性进行性营养不良,一种严重的神经肌肉遗传性罕见病。是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致,发病率为3500个存活男婴中有一例。患病的儿童10-12岁便会慢慢丧失行走能力,20-30岁心肺功能衰竭,目前尚且没有有效根治手段。
为了帮助更多的DMD儿童及残障儿童实现远行的心愿,常州一加爱心公益服务中心发起了“带你去远方”行动,该项目专门为特定的DMD患儿及残障儿童提供圆梦计划,一方面能够完成想去远方旅行患儿的心愿,另一方面能促进不同地区DMD患儿的沟通和交流,并起到一定宣传作用,呼吁社会关注DMD等罕见病的患者,给他们带去更多的温暖和帮助。
该项目以全国范围内志愿者全环节参与的形式,各省市地区推选合适的DMD儿童(贫困家庭优先)进行远行计划。原则上以孩子本人意愿为主要考虑因素来选择目的地,兼顾成本因素,通过筹款支持完成远行。同时志愿者负责记录孩子旅行途中见闻,并安排孩子与目的地的DMD患儿进行一对一结对子活动,鼓励孩子为对方做一件力所能及的事情。旨在让孩子在获得社会帮助的同时,懂得回馈社会,同时也让双方都感受到彼此并不孤独,能勇敢面对生活。
为了让DMD患者在有限的生命中领略祖国的壮丽山河,感受世间温暖,体悟生命价值。2025年1月11日,常州一加爱心公益服务中心精心策划并组织了“逐梦远方,彩云之南”公益活动。此次出行,共有34位成员,他们来自不一样的地区,有河南、江苏的DMD患者,也有贵州的志愿者,怀揣着同一个梦想,带着满腔爱心,齐聚春城昆明。
2024年6月6日,由常州市一加爱心社和北京病痛挑战公益基金会发起的“带你去远方”活动拉开序幕,孩子们踏上新疆圆梦之旅。
2023年3月26日上午,常州一加爱心社的志愿者与“一点点”奶茶的志愿者们相约在西太湖五彩乐园,为患有DMD的孩子们送上特殊的户外活动——春意烧烤。
每年二月的最后一天是国际罕见病日,2023年2月19日,与常州佳农探趣休闲生态园携手组织了DMD家庭生态园一日游。此次有十个DMD家庭报上自己的姓名去参加活动,除此以外还有若干受助儿童与志愿者们,一行三十余人。
2018年11月7日,来自山东、陕西、江苏、上海等各省市的13个有DMD儿童的家庭,经过一晚上的休息,洗去路途的疲倦,迎接这元气满满的一天!将带孩子们游玩常州最具人气的欢乐之地——中华恐龙园。
2018年6月,我们这些可爱的DMD儿童们在闵丹团队的帮助下踏上了海南圆梦之旅!在志愿者和家长的帮助下我们分别游览了南海观音、大小洞天、天涯海角、海南西岛、亚龙湾国家森林公园等景点……
2017年11月12日下午,秋高气爽、阳光明媚,由上海集爱杜氏肌病关爱中心主办、常州一加爱心公益服务中心承办的“关爱DMD患儿、快乐常州行”活动第四站来到环球动漫嬉戏谷,DMD患儿们在家长和当地志愿者们的陪同、照顾下,参观嬉戏谷动漫主题乐园,感受这个奇幻世界的神秘与魅力。
2017年10月29日,阳光明媚的一天,近万人汇聚到常州市新桥新龙湖公园,为一群特殊的孩子进行公益毅行。这是一场盛大的集会,这是常州市民的公益热心与新桥文化渊源的大汇聚。
1、所有志愿者报名,能够最终靠化龙巷帖子报名表在线报名,也可以直接和具体点位负责人联系;
2、活动地点清单及各分点的义卖时间或因现场真实的情况做出调整,可提前电话联系;
1、活动期间,您可通过购买一加义卖物品或捐款的形式,献出您的一份爱心,同时,您将获得一张爱心证书,感谢您对本次义卖活动的助力。
2、您能够最终靠以下方式报名,成为一加义卖小分队的一名志愿者,协助各分队队长进行义卖活动的开展,活动期间,在任何志愿岗位服务超出2小时的,都可获得一张志愿者服务证书,由天宁区文明办、一加爱心社及化龙巷微公益盖章认证,感谢您对本次义卖活动做出的积极贡献。
3、捐款:通过“常州慈善总会”,直接捐款至“德林一凡基金”,在线捐款,常州市慈善总会提供电子捐赠证书,有证书编号,参与方式如下图:
2、活动前期准备期间2月11日~2月13日,活动地点是一加爱心社服务中心,联系人王德林,电线、通过帖子报名表报名的志愿者,各领队会和大家电线) 网络报名(化龙巷网站):进入报名表、跟贴或留言,留下联系方式和线) 联系本次活动主办方进行报名//微信:wdl12345wdl,联系人:王德林。
3) 志愿者职责:根据安排做好活动期间的各项工作,如参与义卖、搬运义卖品及桌椅、登记义卖产品、发放宣传单、维持现场秩序、协助来管理工作等。
2005年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者13人,义卖共募得善款268元,募得善款用于帮助常州朝阳贫困残疾老人张金秀医疗费;
2006年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者60人,义卖共募得善款2145元,募得善款用于帮助常州新市路特困孤老李坤林;
2007年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者150人,义卖共募得善款11231元,募得善款用于重大疾病丽华新村郑小丽、北环低保特困残疾人陈喜;
2008年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者300人,义卖共募得善款19232元,募得善款用于金南山贫困老人董丽芬、金南山贫困老人贾芬茹、火车站社区铁北新村一户多残郭小英;2009年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者400人,义卖共募得善款30236.8元,募得善款用于突发火灾家庭北环常耀铭、新市路特困孤老李坤林等;
2010年一加3月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者500人,义卖共募得善款55368.4 元,募得善款用于北环重大疾病丁兰妹、丽华三村尿毒症张建平、北环重大疾病刘国娣、红梅新村贫困家庭黄求良、红菱村委乳腺癌张雪芳、溧阳孤儿陈亮、溧阳特困残疾家庭殷林妹;
2011年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者数620人,义卖共募得善款75237.2元,募得善款用于建立一加志愿服务中心,为服务对象提供各类服务;
2012年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者750人,义卖共募得善款76840.8元,募得善款用于北环残疾人姚璐佳、北环孤老汤博文、北环贫困家庭吴佩玉、残疾人何才根、陈菊生、杨菊生、吴善福、朱明珍、袁玉琴、浦德行、陈喜、董永祥、陈如金、徐荣大、郑琴芳、袁明娣、发生、孔德兰、袁红娣、刘国芳、沈春红、王祥官、袁老三、朱炎何介华、邵建清、仲小红、陈金、耿泉林、韩祥娣及敬老院 75 人捐助及新年慰问;
2013年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者500人,义卖共募得善款51660元,募得善款用于环卫工周锡根、北环意外事故齐洪发、外来工单亲母亲庞情筛、重大疾病林艳艳、重大疾病贫血捐助妮妮、南夏墅特困家庭8户家庭以及11个手工制作残疾人;
2014年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者820人,义卖共募得善款148318.1元,募得善款用于闵远清、居思琦、许梅珍、周燕、谢玉松、顾志龙、孙宝琪、王宇涵、杨文娟、张颖、钱青、周荣林、王国富、储节新、吴乾坤、严超、黄杰、杨小国、潘仁铨、刑玉洁、台阿英、徐建兴、蒋国兴、庄小国、储勤玉、白素芳、袁国俊、时勤、候亚泽、杨琴芳、李小芳、周菊秀、吴雪芳、周庄涛、周美华、赵素贤、王祥清等人捐助及新年慰问;
2015年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者1100人,义卖共募得善款140869.2元,募得善款用于一加残疾人生活馆,为各类残疾人、贫困家庭等人手工制作培训;
2016年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者1200人,义卖共募得善款145552.3元,募得善款用于一加爱心小屋专款专用;
2017年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者1260人,义卖共募得善款103902.36 元,募得善款用于 2017 年度开展的各类助残、助老、助困等的志愿服务活动项目资金;
2018年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者1320人,义卖共募得善款104336.88元,募得善款用于残疾人蒋霖、贫困残疾家庭袁芳伢、残疾人姚建国、癌症残疾人常敏患、重度烧伤家庭张金分、残疾家庭汪建军;
2019年一加2月14日玫瑰义卖,参与爱心志愿者2000多人,义卖共募得善款131684.3元,募得善款用于常州重残贫困家庭吴晓鸣、重病贫困家庭吴培娜、贫困家庭贡钰尧、重残家庭於青青、贫困外来工林小春、重病儿童黄俊慈、孤儿范紫君。
常州市肢残人协会、常州市汽摩运动协会,常州市红盾应急救援队、武进区爱益阳光助学协会、常州市科教城商会、常州公交集团公司BRT2车队、常州建设公益摄影志愿服务队、西林公园公交枢纽站、江南环球港、常州武进万达广场、龙湖常州龙城天街、常州钟楼吾悦广场、常州天宁吾悦广场、常州武进吾悦广场、江苏雷利电机股份有限公司、常州地铁集团有限公司、常州谷林综合门诊部有限公司、常州子曰文化传媒有限公司
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